사랑이 모금릴레이 좀 이상하지 않나요?? 추가))[447]
46억 그것도 완치가 아닌 1회 치료비용
같은 병으로 고생하는 환우들이 꽤 있는것 같더라구요.
그들도 같은 상황일텐데
좀더 많은 사람들이 혜택을 볼수 있게
근본적으로 다가 갈수는 없는것이 였을까요?
보통 청원해주세요.라는 글을 올리던지
다양한 환우들과 그 약이 수입해 들어올 수 있게
재단설립이라던지 투명하게 자금 관리를 할수도
있었을텐데....
아무것도 검증할 수 없는 개인 통장에
저렇게 모금하는게 맞는걸까?
저는 잘 이해가 안되네요.
다른 환우에 대한 이야기는 한마디도 없고
본인 자식만 살린다는 이야기뿐...
목사라면서요.
혹시나 싶어서 입고 있는 조끼에
같은 질환을 앓고 있는 다른 아이들에 대한
언급이라던지 희귀병 환우들에 대한
관심을 갖어주세요. 라는 문구 하나 없이
사랑이를 살려달라는 말과 유투브 인스타
계정만 보이네요...
유투브에 같은 환우분께서 댓글 단거 같아서
사진 추가합니다.
그리고 치료제가 엘레비디스 인가요?
미국가서 받으려는 치료가 다른것인가요?
말씀하시는 치료제가 엘레비디스가 맞나요?
듀센근이영양증 환우카페만 가봐도 질병에 대한 자료 수집과
현재 치료 받고자 하는 치료제의 임상이 임박했음을 알수 있습니다.
치료골든타임인 3세~4세라는 자료는 어디에 근거 한건가요?
찾아본 자료에 따르면 엘레비디스 치료제가 보행이 가능한 3세~4세 부터 시행 된다고 알려져 있고
현재는 보행이 불가능한 4세이상의 환자들에게도 투약 된다고 확인 되고 있습니다.
즉 처음 치료제가 도입 당시 만3~5세의 아이에게 한정으로 가속 승인을 받은것이지
지금은 치료연령과 대상이 확대 되어 있다고 합니다.
치료 골든 타임이 아니라고 이해가 됩니다.
치료 골든타임에 대한 전문의 소견서가 있는지요
현재 엘레비디스는 국내 도입이 되어있는 시점이고 곧 임상시험 단계에 들어가 있으며
미국까지 건너가 치료를 받지 않아도 된다는 걸로 이해가 됩니다.
제 뇌피셜이 아니라 여러 자료(구글,쳇지피티, 해당질병환우카페,임상시험포탈)등에서
조사한 내용입니다
46억이란 모금액으로 치료를 받고 나면 치료약을 개발한 회사는
다음 협상때 무엇을 생각할까요?
그리고 남겨진 환자들은요?
아픈자식을 위해 모금활동을 하는것을 비난하는게 아닙니다.
개인에게 1만원이지만 모이면 46억
근거와 치료절차에 대해서는
왜 아무도 의문을 갖지 않는지에 대해
의견을 냈을 뿐입니다.
모금하실 분들은 원칙대로 모금 하시면 됩니다.
leganza
개인이 모금하고 먹튀한 사례를 수도없이 보아서인지 찜찜하긴 하더라구요
근데 보배는 한번 불붙은이상 토달고 안좋은소리하면 무조건 타깃이 되기에 조심스럽네요
저같으면 재단모금쪽으로 투명하게 해서 사랑이뿐 아니라 추후 같은 환우들도 혜택을 볼수있게 할것같은데
제발 그놈의 인증글 좀 안 올렸으면.
기부하는게 당연하고, 안하면 인정머리 없는것 마냥.
강요하는 분위기 좀 만들지마라.
역겨우니까.
평소엔 관심도 없으면서 뭐하나 이슈됐다 하면.
숟가락 얹어서 칭찬받고 싶어가지고.
역시 보배 이지랄 떨면서 어깨 뿜뿜.ㅋㅋㅋㅋ
선한 영향력?
지랄들 하고있네.
그냥 자랑 릴레이면서.
병원비20억이상의 불치병은 안타갑지만 그분들을위해 죽어도 된다는소리같네요
처절하게살아도 안되니 저렇게라도하는거 아닐까요?
사실만 말해도
냉엄함 현실속에 사는 모두가 알지 않을까요.
그걸 계속 지켜만 보시는 것도 좀...
노력하는 아빠한테 동정팔이로 비아냥대는지
아닐껄 그사람도 공감할껄 그리고하나더 본인이 그러면 옆에서 그친한 형님 왜안도와줌?
그형님이 도저히 감당이 안되는금액이 나와서 주변에 도움 요청하고그러면 그때도 동정팔이한다고 얘기할수있나?
시시콜콜하게 뭐해주고 얼마주고 이것도 해줬다 저것도 해줬다 일일이 말하는게 더 찌질할꺼 같아서 뺐거든요?
근데 애초에 그걸 보도해준 기자는 뭘까 궁금해집니다.
이제와서 또 통수쳐맞냐
보배에서 이런일이 한두번이고
으이구 보배아재들아
그돈으로 집근처 고아원 가서 빵이나 치킨사줘
순간 감정에 휩쓸려 입금하지말고
너무 정에 치우쳐 이성적인 판단없이 성급했던것같아요.
사랑이라는 아이아빠 직업이 목사라는것도 좀 맘에 걸렸는데..참..목사가 다 나쁜분만 있는것도 아니긴하지만 사회적 인식은 무시하긴 힘들기도하고.
뭐가 답인지 모르겠다..
그 멍충이를 어떻게 사기칠까 끼웃거리는 떵 멍충이
좀 더 투명하고 돈의 모금과 집행에 있어 관리가 필요합니다.
후원금은 나라에서 관리했으면함
참 이런걸로 이런다는게 ...
그냥 흘러가는데로 살아요 ~~~~
단, 저럴 수 도 있다는 생각 분명했음
목사라는 직업이 가지는 선입견은 어쩔수 없음.
우리나라에 희귀질환을 앓고있는 사람들이 얼마나 많은데..
귀얇은 보베아찌들 어쩌냐 ㅜㅜ
그새 또 잊으셨서유?
보기가 참 역겨워도 말은 안했다만
그게 받는 사람 입장에선 10원짜리라고 했냐 안했냐
목사라면 자다가도 악플다는 년놈들이
뭔 되도않는 개헛짓거리들 하고 있냐
구독과 좋아요 눌러달라고 해야 정신 차릴래? ㅋㅋㅋ
그냥 봐도 답이 딱나오던데
붕어같은놈만 아니길 바랍니다
목사였음?
46억이면 일해서 벌 수 있는 돈도 아니고 그저 기적이라도 바라며 걸었을텐데
공적모금도 아니고 개인모금인데 그럼 무슨 통장으로 해야함? 법인이라도 설립해야 함?
일반인 수준에서 모금절차 등을 알기 힘들고 사랑이 아버님도 그래서 NGO 단체 통해서 투명성있게 사용할 수 있는 방법을 모색 중이라고 하고
세상에 아픈 아이들 많고 그 부모들 속 다 타들어가겠지만 내 아이 죽어가는데 치료비는 46억이고 부모 입장에서 할 수 있는건 많지 않고 그럼 뭐 얼마나 이성적이고 체계적으로 접근하길 바라냐?
사적유용은 감시해야 하겠지만 다른 아픈 아이들 타령에 목사 타령 해가면서 시비거는 놈들은 그냥 돈 모이는게 배아픈걸로 밖에 안보임
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