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도와주세요 듀센근육병 아이의 아빠입니다[179]조회 40,894 | 추천 896 | 2024.12.02 (월) 02:43

글쓴이 재윤이아빠황소
가입일2024.12.01
활동지수마력 1,247
작성글게시글 2 | 댓글 87

쪽지 | 작성글보기 | 신고

요즘 이슈가 되고있는 듀센근육병 사랑이와 같은 병명14세 남자아이의 아버지입니다

로슈사의 엘레비디스(46억)치료약이 지난 11월 임상 승인을받았습니다 임상 시험이 가속화되어 시간이 얼마없는 근육병 이아들이 임상에 참여할수있도록 국민청원 동의 부탁드립니다 저희 아이는 14살입니다 걸을수 있을때 주사를 맞을수있게 동의 한번 부탁드려요

https://petitions.assembly.go.kr/myPage/summary/pa/27F6E6FE3D290FA3E064B49691C6967B

896

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댓글 (179) |
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노네임드16 24.12.02 08:52 답글 신고

이런게 먼저인게 맞지..돈부터 달라 하는게아니라..

답글 6

추천 248

반대 8
재윤이아빠황소 24.12.02 02:49 답글 신고

청원서 공개 찬성 부탁드려요

답글 2

추천 114

반대 2
콩깍지입니다 24.12.02 08:16 답글 신고

저도 들어갔더니 청원 마감인가 보네요 힘내시라 응원 드립니다!!

답글 1

추천 90

반대 0

셋아이의아빠 24.12.02 09:01 답글 신고

어휴. 진짜 속상하다.

추천 2

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:17 답글 신고

저희는 이런 희망이라도 있습니다 완전 손쓸수도 없는 중증환자들이 많이있습니다 마음 감사합니다

추천 2

반대 0
찍찍찌익 24.12.02 09:07 답글 신고

저희 사촌동생도 근이영양증으로 세상을 떠단지 22년이란 시간이 지났네요. 점점 몸이 굳어서 걷지 못하고..결국 먼 곳으로 떠났는데..너무 미안하고 못해준 것만 기억나네요. 동의페이지 나오면 꼭 부탁드리겠습니다.

추천 6

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:19 답글 신고

네 그때는 이런기대조차도 못할 시절이네요 저희도 스테로이드만 10년 복용하고있습니다 3년전부터 다른임상 참여하고있구요 약효는 아직 모릅니다 엘레비디스가 마지막희망입니다 시기를 놓치면 약이있어도 의미가 없거든요

추천 13

반대 0
에무나 24.12.02 09:10 답글 신고

한 발 늦었네요..

추천 2

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:19 답글 신고

아닙니다 동의페이지 열리면 동의부탁드립리다

추천 7

반대 0
저세상 24.12.02 09:17 답글 신고

이미 100명이 찼네요
응원합니다

추천 4

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:20 답글 신고

감사합니다 5만명 동의 페이지가 열리면 동의 부탁드립니다

추천 11

반대 0
같이놀꽈 24.12.02 09:21 답글 신고

짜장들 의료 쇼핑만 막아도 자국민들 충분히 누릴건데 아쉽네요

추천 8

반대 2
재윤이아빠황소 24.12.02 10:24 답글 신고

건강보험 적용되면 얼마나 좋겠습니까 하지만 46억은 국민혈세입니다 그돈이면 우리아이보다 더중증인 아이들이 더좋은 치료를 받을수있습니다 저희는 이시기가 마지막입니다 건강보험이 적용될려면 시간이 엄청 걸릴듯합니다 임상시험이라도 다양하게 조건을 넓혀서
걷는아이 못걷는아이 남자아이 여자아이 나이별 다 맞을수있게하는게 목표입니다

추천 17

반대 0
스노우드림 24.12.02 09:24 답글 신고

ㅊㅊ

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:24 답글 신고

ㄱㅅ ^^

추천 1

반대 0
응골라스 24.12.02 09:27 답글 신고

청원은 마감되었네요 ㅠㅠ 대신 추천 드리겠습니다.. 힘내십시오

추천 2

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:25 답글 신고

네 힙이됩니다 감사합니다

추천 3

반대 0
6년눈팅 24.12.02 09:33 답글 신고

마감이 되었네요.. 힘내세요!

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:25 답글 신고

화이팅!!!

추천 2

반대 0
6525 24.12.02 09:43 답글 신고

릴레이 주동자 여긴 왜 안오지?
가려서 좋은일 하나? 지인인가?

추천 15

반대 1
재윤이아빠황소 24.12.02 10:25 답글 신고

무슨말이신지? 잘모르겠습니다

추천 5

반대 0
캘로그먹은고양이 24.12.02 12:25 신고

@재윤이아빠황소 사랑이 모금때 릴레이 주동 하던 사람이 있었습니다. 그 사람 얘기하는거에요.

추천 8

반대 1
Middle1 24.12.02 09:47 답글 신고

동의하였습니다. 힘내세요.

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:25 답글 신고

감사합니다 힘내겠습니다

추천 1

반대 0
시원바람 24.12.02 09:49 답글 신고

추천드렸습니다. 힘내시고 이런 솔선수범에 반드시 좋은 소식 있을껍니다.
그 목사 종교인들은 왜 조용하지?
여기와서도 찬양해야지.

추천 7

반대 4
재윤이아빠황소 24.12.02 10:26 답글 신고

추천 감사드립니다

추천 2

반대 0
웃음잃지마라 24.12.02 09:55 답글 신고

동의완료 힘내십시요.

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:26 답글 신고

좋은하루 보내세요

추천 1

반대 0
turtleq6 24.12.02 10:34 답글 신고

꼭 완치 될 겁니다!

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:37 답글 신고

저의아들 소원은 뛰는것입니다 걷는거 소원이 되질않게 완치 되었으면 좋겠습니다

추천 4

반대 1
건마건신 24.12.02 10:39 답글 신고

이미 한참전에 찬성수가 만족이 되었네요
응원하시는 분이 많나봅니다
힘내세요 아버님!
꼭 걸을 수 있을거에요!!

추천 2

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:48 답글 신고

아직 걸을수는 있습니다 불완전하지만요 동의페이지 열리면 그때도 꼭 관심 부탁드려요

추천 3

반대 0
로봇태권V 24.12.02 10:43 답글 신고

미국인데 공인인증서 없이 가입이 안되네요.
망할 놈의 공인인증서는 국회에서도 요구하는군요.
아드님의 건강을 기원합니다.

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 10:46 답글 신고

마음만으로도 힘이 됩니다 감사합니다

추천 2

반대 0
멋진닉을갖고싶다 24.12.02 11:22 답글 신고

한발 늦었나봅니다. 동의 백퍼라고 나오네요.

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 11:24 답글 신고

공개찬성 100퍼 됐고 국민동의 페이지 열리면 관심 부탁드려요

추천 2

반대 0
멋진닉을갖고싶다 24.12.02 12:07 신고

@재윤이아빠황소 네 꼭 동참하겠습니다.
힘내세요.

추천 1

반대 0
과즙같이 24.12.02 11:30 답글 신고

돈이 졸라 어이없는 집구석으로 흘러 들어가부렀네...
신이시여 그들의 죄를 용서하지 마소서..

추천 6

반대 2
재윤이아빠황소 24.12.02 17:28 답글 신고

감사합니다 좋은하루보내세요

추천 0

반대 0
매우작은거인 24.12.02 11:38 답글 신고

청원인원이 너무 적네요 100명.. 저도 마감되서 안되네요

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:28 답글 신고

5만명 동의페이지 열리면 꼭 참여해주세요

추천 0

반대 0
코코777 24.12.02 11:51 답글 신고

5만명 동의 페이지 열리면 꼭 다시 글 올려주세요

추천 2

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:29 답글 신고

넵 꼭 부타드립니다

추천 0

반대 0
어쩔저쩔 24.12.02 12:11 답글 신고

이미 100%네요. 나중에 동의 올나오면 다시 올려주세요. ^^

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:30 답글 신고

네 7일 이내에 열린다고하니 꼭 부탁드립니다

추천 0

반대 0
미니모니테레폰다링링링 24.12.02 12:13 답글 신고

이게 맞지
그나저나 쁘락찌(진) 두마리는 댓글 하나 없네
에라이

추천 7

반대 0
HMB 24.12.02 12:18 답글 신고

그러게요ㅎㅎ

추천 5

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:30 답글 신고

관심가져주셔서 감사합니다

추천 0

반대 0
어사바라기 24.12.02 12:21 답글 신고

재청원 대기중요

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:31 답글 신고

대기중 ㅎㅎ 힘이됩니다

추천 0

반대 0
여니비니 24.12.02 12:27 답글 신고

마감되서 안되내요 ~~ 추천이라도 했어요

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:31 답글 신고

추천 감사합니다

추천 0

반대 0
오늘도잘하자 24.12.02 12:42 답글 신고

가입했는데 청원이 마감되어서 아쉽네요
힘을 보태드리지 못해서 미안합니다

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:32 답글 신고

별말씀을요 댓글하나하나가 큰 힘이 됩니다

추천 0

반대 0
늑대는순정파 24.12.02 12:42 답글 신고

마감 완료 되어서 동의가 안됩니다. 힘내시길 바랍니다.

추천 0

반대 0
암행단속 24.12.02 12:58 답글 신고

힘내세요

추천 0

반대 0
눈팅만10년째에요 24.12.02 13:00 답글 신고

꼭 이루어지길 응원합니다

추천 0

반대 0
동카르마 24.12.02 13:09 답글 신고

다시 청원 올라오면 꼭 동의 하겠습니다.

추천 0

반대 0
달려라코봉이 24.12.02 14:26 답글 신고

힘내세요
저의 아이도 희귀병으로 고생하고 있습니다

같이 극복해봅시다 ㅜ.ㅜ

추천 0

반대 0
대박맞은료이 24.12.02 14:29 답글 신고

찬성 100%요
추천드립니다

추천 0

반대 0
아프지말아유 24.12.02 14:37 답글 신고

힘내세요

추천 0

반대 0
2min빠 24.12.02 15:13 답글 신고

마감이네요....힘내십시요!!!

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:24 답글 신고

국민 동의페이지가 열리면 동의 부탁드립니다

추천 0

반대 0
그레이칼라 24.12.02 15:15 답글 신고

제약사에서 개발하느라 많은 돈을 쓴건 알지만.
가격 좀 낮춰서 대중화 시켜줬으면 합니다.

추천 1

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:24 답글 신고

네 저도 그런맘이고 다른 부모님들도 간절히 바라고 계실겁니다

추천 0

반대 0
펜스테이션 24.12.02 15:19 답글 신고

힘내세요!!!!!!!!!!!!!!!

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:25 답글 신고

힘내겠습니다

추천 0

반대 0
킬308 24.12.02 15:30 답글 신고

100명 넘었군요
추천드립니다
힘내시기 바랍니다

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:25 답글 신고

관심가져주셔서 감사합니다

추천 0

반대 0
디젤쏘랭이 24.12.02 15:32 답글 신고

돈부터구걸하던 인간들 1원하나 까지 통장내역까지 깔수있냐

추천 3

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:26 답글 신고

국민동의 페이지 열리면 동의 부탁드려요

추천 0

반대 0
욘니짱나 24.12.02 17:09 답글 신고

●● 저약이 의료보험 적용되면

받은돈 다시 토해낼까?

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:27 답글 신고

관심가져주셔서 감사합니다

추천 0

반대 0
바람과나 24.12.02 17:10 답글 신고

이제 들어갔더니...마감입니다..
청원 못해서 죄송합니다..

힘내십시오...

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:23 답글 신고

추후 열리는 국민동의 5만명에 잠여부탁드려요

추천 0

반대 0
세수안해도얼짱 24.12.02 17:26 답글 신고

가족분들 모두 꽃길만 걸으시길..
기쁜소식 기다리겠습니다
힘내십쇼

추천 0

반대 0
재윤이아빠황소 24.12.02 17:27 답글 신고

넵 힘이납니다 감사합니다

추천 0

반대 0
슈퍼슬림 24.12.02 17:46 답글 신고

화이팅입니다. 아빠가 포기하지 않고 든든한 버팀목이 되어준다면, 아이에게 큰 힘이 될께에요. 힘들어도 꼭 화이팅하시길 바랍니다. 화이팅!!!

추천 0

반대 0
깡통이다 24.12.02 17:46 답글 신고

열리면 동의 하겠습니다 힘내세요~

추천 0

반대 0
나은세상을위하여 24.12.02 17:47 답글 신고

추천드립니다.

힘내세요.

추천 0

반대 0
국빱매니아 24.12.02 17:55 답글 신고

어떤분이랑 많이 비교 되네요..

꼭 좋은결과에.. 기적이 함께하길 바랍니다.

힘 내세요....

추천 0

반대 0
왕이돼고싶다 24.12.02 17:58 답글 신고

아픈 아이들이 너무 많아 ㅜㅜ .신이라는 ㅅㄲ들은 어린아이들에게 뭔짓을 하는건지..임상에 참여해서 씻은듯이 나아 주길 마음속으로 빕니다

추천 0

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